Scusate il ritardo

E’ vero, scusate se sono passati diversi giorni dall’ ultima volta , ma ci sono delle giornate  a volte così faticose che non si riesce a seguire tutto.Questa settimana sono già stato in piscina con gli amici, a scuola di ballo ed oggi, come ogni mercoledì, sono andato dalla mia cavallina Margherita.Ora con questo bel sole è ancora più piacevole fare la passeggiata attraverso i prati.Alla fine come al solito ha mangiato tutte le carote che avevo portato. Ormai la furbetta viene a cercarmi la mano perchè ha imparato che le porto sempre qualcosa di buono . Volevo anche dirvi che il 9 maggio i miei genitori sono andati alla prima udienza del ricorso dal giudice di pace  e ci devono tornare in luglio. Vi dirò allora come è andata. Al momento sono un “debitore” nei confronti del Comune.

Mah!

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Ritorno al centro dopo le vacanze

Finalmente sono tornato al mio centro dopo le vacanze di Pasqua. Avevo proprio voglia di ritornare dai miei amici e fare con loro tante belle cose.Questa settimana sono già andato in piscina 2 volte, martedi ed oggi, mentre ieri sono ritornato dalla mia cavallina Margherita. Mi sembrava contenta anche lei di rivedermi forse perchè le ho portato 5 carote bellissime per premio. Mercoledì 20 aprile , prima delle vacanze , dovevo andare in ospedale alle 12 per il tracciato e la visita di controllo e così mi ha accompagnato la mamma da Margherita.Ero molto contento che ci fosse anche lei e mi ha detto che sono bravissimo a stare in sella dritto e attento. Poi siamo andati al Maggiore e  io mi sono divertito tanto perchè c’era molta gente , perchè ho preso l’ascensore  e persino durante il tracciato  perchè mi hanno fatto vedere delle luci velocissime che mi piacciono molto.

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Un fine settimana un po’noioso

E’ da mercoledì che non vi racconto cosa ho fatto, ma è stato un fine settimana un po’ palloso, perchè qui in casa ci siamo presi l’ultimo raffreddore (mia mamma)  e quindi non siamo usciti come al solito.Per fortuna giovedi sono stato di nuovo in piscina dove mi sono divertito moltissimo.Sabato mattina poi, sono andato un pochino in stazione con il babbo ,dove ho visto ben  5 treni. Oggi è venuta a trovarmi la nonna ,abbiamo pranzato assieme e poi guardato un pò la televisione , anche se io tentavo ogni tanto di sederle in braccio. Sono contento che domani sia lunedì così posso tornare al Chicco, perche’ confesso che ,anche se sono contento di stare con  la mia famiglia il fine settimana , mi diverto molto  di più al centro con i miei amici.

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Il mercoledì a cavallo

Oggi finalmente sono tornato al Gese  con gli amici del Chicco a fare la mia passeggiata con Margherita . Ero proprio contento anche perchè ieri ho saltato la piscina per la ferita al sopraciglio.Le ho portato delle mele per ricompensa e lei ha apprezzato molto la cosa. Al ritorno al centro, dopo il pranzo, ho aiutato a sparecchiare e ad asciugare i piatti.Nel tardo pomeriggio (che bellezza!) la mamma mi ha portato in stazione (la Direttissima,vicino a casa) a vedere i treni.Penso che potrei rimanere tutto il giorno a guardarli passare senza stancarmi. Ormai mi conoscono anche alcuni macchinisti del locale e quando arrivano in stazione, mi salutano con il fischio del treno.  E’ il modo di finire la giornata che io preferisco.

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Disfatta nel calcio non solo per il Bologna!

Tempi duri per chi gioca a calcio! E non mi riferisco solo alla sconfitta del Bologna, ma alla mia personale disavventura con la palla accaduta oggi.Ero in palestra con i miei amici , ci divertivamo moltissimo a calciare il pallone e quando è toccato a me, invece di dare un bel calcio ho messo il piede sopra la  palla così  , anche se ero tenuto per mano dalla mia educatrice Colomba, ho fatto un volo e mi sono aperto una vecchia ferita al sopraciglio sinistro. Sono finito al pronto soccorso di Budrio con mia grande gioia ( io riesco ancora a provare piacere quando entro negli ospedali). Qui i dottori, molto gentili, mi hanno messo della colla nella ferita e mi hanno fasciato la testa tanto che sembravo un reduce della 1^guerra mondiale.Sono tornato al Chicco in tempo per mangiare con i miei compagnie e per fare canti e musica in giardino nel pomeriggio.

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Tutti in fiera!

Oggi sono andato con Giulia ed un gruppo di amici del “Chicco”  alla fiera dell’ hobby dove abbiamo visto delle cose bellissime che ci serviranno per fare anche i nostri lavoretti di fine anno.Forse a qualcuno potremmo dare fastidio , ma è così bello stare in mezzo a tanta gente! Devo proprio ringraziare gli educatori del centro perchè ci portano sempre in giro. Siamo andati anche  a mangiare la pizza per finire in bellezza la giornata. Aggiungo un’ultima  cosa : oggi è arrivato a casa un altro bollettino di pagamento per il mio centro , ieri sul Resto del Carlino il “Comune ” diceva che usare i permessi falsi per i disabili era una cosa “odiosa”; ecco a me sembra che sia più “odioso” che  il Comune continui a chiedere a dei ragazzi disabili di pagare una quota per frequentare un centro  pensando che la pensione di invalidità che prendiamo sia un guadagno per noi.Voi cosa ne dite ?

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I miei racconti di vita quotidiana

Oggi sono andato al Gese dove mi aspettava Margherita, il mio cavallo preferito col quale vado tutti i mercoledì a  farmi delle tranquille passeggiate. Certamente sono sempre aiutato da qualche educatore del Chicco, il centro dove mi reco tutti i giorni, ma ho imparato a stare in sella da solo e a tenere le redini con cui cerco di guidare Margherita.Stamattina ad esempio c’era Chiara che mi ha aiutato nel vestirmi da cavallerizzo, a salire su Margherita e mi ha  affiancato nella passeggiata sempre vigile,  attenta e pronta a prendermi se dovessi scivolare da cavallo. Poi alla fine come al solito dò a Margherita una buona dose di carote o mele , da lei sempre gradite, tranne quando gliele infilo nelle narici…. e poi di nuovo al Chicco dove aiuto ad apparecchiare per il pranzo per poi, finito di mangiare, sparecchiare ed asciugare i piatti. Quando torno a casa mi capita spesso di farmi una dormitina perche’sono sfinito.

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Ringrazio molto Rita per aver ascoltato la mia storia e per averla fatta conoscere

Oggi è la prima volta che racconto cosa ho fatto sul mio blog, ma prima vorrei dirvi dove sono stato sabato 2 aprile.Con la mia mamma ed il mio babbo ho fatto una bella gita sull’Appennino modenese fino al paese di Fontanaluccia .Siamo andati li perchè da quando Rita, una mia nuova e grande amica , mi ha descritto sul giornale sono diventato famoso e così è capitato che un signore di nome Pietro Stefani ha chiesto di potermi conoscere.E’ stata una bellissima giornata in cui ho conosciuto Elisa, figlia di Pietro, che come me ha dei problemi con l’epilessia, ma ha un sogno, quello di fare la barista .   Il suo babbo , non ricevendo aiuto da altri, ha deciso di aprire un bar per Elisa sotto la sua casa , ed ha tanti altri progetti per noi ragazzi disabili. Insomma vorrebbe creare un “paese solidale”.Speriamo che ci riesca!

Tornando ad oggi, sono andato in piscina con i miei amici , accompagnato da Mariagrazia.Che gioia! Stare in acqua ,del mare o della piscina , è una delle cose che mi piacciono di più perchè sono veramente libero di muovermi senza paura di inciampare o cadere.

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Ciao, io sono Marco…

… e vorrei raccontarvi la mia storia…. anzi, lascerò che ve la racconti Rita, una persona fantastica che ho conosciuto la settimana scorsa…

LA TENEREZZA. Occhi grandi, ciglia lunghissime, un cespuglio di capelli neri, magrolino. Marco ti viene incontro e ti punta un dito, ti tocca il volto così, stabilisce un contatto. E’ il suo modo per dire: voglio essere felice. Marco Bracci ha 20 anni «ma è come se ne avesse due e mezzo», spiega la mamma Antonella. Encefalopatia epilettica, la diagnosi. Aveva un anno e mezzo quando i medici l’hanno capito. Non parla, cammina se lo prendi per mano. L’amore della sua famiglia gli ha fatto fare tanti altri passi. Il babbo Bernardo gli dice: alza le braccia, ti devo spruzzare il deodorante. Lui capisce. Capisce i gesti della vita quotidiana, in queste stanze aperte senza ostacoli, nell’appartamento che la famiglia ha pensato per lui. Per farlo sentire libero. Quando non va in piscina, non va a cavallo, non va al centro diurno, non impasta la creta. E devi sempre stare attento, «vede qui davanti, si è spezzato i denti — s’intenerisce la mamma —. Cade, le crisi epilettiche gli vengono all’improvviso. Bisogna essere sensibili ai movimenti del volto, per capire che sta arrivando la tempesta. Se andiamo in vacanza passano anche giorni e giorni senza che succeda niente. In vacanza è un altro».

ECCO. Marco ha vent’anni, è disabile grave ma pazienza, per il Comune ora che è maggiorenne la sua famiglia deve pagare. Millequattrocentosessantanove euro e 62 centesimi per un anno. E’ arrivata la cartella a casa. Spedisce Equitalia. Se non paghi ti sequestrano l’auto. Simpatico, per una famiglia con un disabile grave. Permanente. Si reclamano crediti. Bisogna partecipare alle spese che sostiene l’amministrazione. «Spese alberghiere, vitto e trasporto». In sostanza: si reclama un contributo per la frequentazione dei centri diurni. I genitori si sono rivolti al giudice di pace. Come loro decine di famiglie. Bernardo Bracci è indignato: «Andremo fino in fondo. Per principio. Ma ci rendiamo conto? Si rischia il pignoramento della macchina, la stessa che ci serve per accompagnare nostro figlio! E per riscattarla ci vogliono 1800 euro».

ANTONELLA ha fatto i conti: «Da quando è maggiorenne Marco prende anche la pensione di invalidità, sono 250 euro che si sommano all’indennità d’accompagnamento. In tutto, 750 euro. E’ come se il Comune ci chiedesse indietro la pensione». Bernardo aggiunge un interrogativo: «Perché succede a Bologna ma non a San Lazzaro?». La moglie si risponde: «Perché Bologna non applica correttamente la legge nazionale. La legge è chiara. La partecipazione alle spese va richiesta al beneficiario. Come si può? Mio figlio, Marco, non può produrre reddito. E’ disabile. C’è di mezzo la sua dignità».

MARCO è seduto sul divano con il fratello Tommy, Tommaso che è più piccolo. Certo che è dura, durissima. Eppure colpisce la naturalezza e l’armonia di questa famiglia. Insieme alla consapevolezza dolorosa. C’è un pensiero angosciante. E dopo? «Ci pensiamo tutti i giorni — si confida Antonella —. Quando noi non ci saremo più, lui con chi starà? Ha bisogno di attenzioni costanti. Abbiamo anche pensato a un lascito, qualcuno che abbia il vincolo di prendersi cura di lui. Abbiamo 54 e 53 anni. Ma ci pensiamo eccome, al dopo. Dall’oggi al domani ti rendi conto che diventi inabile anche tu. Noi non possiamo stare male. Lo dobbiamo a Tommy, che deve avere la sua vita».

MARCO «è una roccia — sorride la mamma —. Positivo, ottimista, allegro. Sopporta il dolore in modo incredibile. Una volta da bambino si è fratturato l’omero. Un pianto di pochi minuti e via. Con lui entri in comunicazione perfetta, basta guardarlo negli occhi. Marco è come se avesse due anni, viene in braccio e cammina dandoti la mano. Però lo vedo crescere. Mi sembra che stia diventando grande. Cerca suo padre. E’ il suo modo di essere adulto».

Rita Bartolomei

 

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